镰状细胞病是一种遗传性血液疾病,影响着大约 10 万美国人。还有数百万人携带这种基因,这种基因可以代代相传,而他们可能并不知情。
费城和全国其他城市上周纪念了世界镰状细胞病日,该市的许多标志性建筑——从船屋街到富兰克林广场喷泉——都亮起了红灯。
费城儿童医院的健康研究员塔尼莎·贝尔顿 (Tanisha Belton) 第一次了解到这种疾病,是在她的双胞胎姐妹在新生儿时期被诊断出患有这种疾病时。自 2018 年以来,她一直致力于一个项目,帮助患有镰状细胞病的年轻人从儿科医生过渡到普通医疗保健提供者,并教他们如何自行管理这种疾病。
拥有公共卫生博士学位的贝尔顿还担任 CHOP 政策实验室研究计划高级经理,该中心致力于将学术研究转化为社区项目。贝尔顿向《问询者》讲述了镰状细胞病、她正在进行的研究以及她对公共卫生事业的热情。为了篇幅和清晰度,本对话经过了编辑。
什么是镰状细胞病?
这是一种遗传性血液疾病。血细胞通常呈圆形,但镰状细胞患者的血细胞呈新月形,因此氧气无法流动,血液也无法正常流动。这种疾病通常影响非洲血统的人,所以显然是非裔美国人。每 13 个黑人或非裔美国婴儿中就有一个出生时就患有镰状细胞病。